3月27日，我院青年志愿者协会应邀参加了由中国社会福利教育基金会发起的口号为“还好，我们的爱不脆弱”的《成骨不全患者救助项目》。院青年志愿者协会12名成员积极参加了在大唐不夜城举行的义卖活动，并将当天义卖赚得的555元全部捐给项目设立的“瓷娃娃”罕见病关爱基金。院青协同时呼吁更多师生能参与到该活动中来。生命传承的缺陷，让我们用爱弥补。

此项活动由中国社会福利教育基金会、何沛心理咨询工作室联合举办。活动从今年3月13日开始，将持续一年。有包括我院、西北大学、西安财经学院等院校众多青年志愿者共同参与，陕西电视台将全程跟踪报道该活动进展情况。

青协志愿者慈善义卖忙

何沛女士（前排中）与青协志愿者们在一起

（图文由院青年志愿者协会提供）

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（一）什么是瓷娃娃

瓷娃娃，是一种罕见病群体的代称。“成骨不全症”(osteogenesis imperfecta, OI)又称脆骨病，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，具有遗传性。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。

成骨不全症患者的骨头非常易碎，轻轻一个拥抱、一个哈欠，一声大笑都有可能导致其发生骨折。

瓷娃娃寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

（二）中国社会福利教育基金会

中国社会福利教育基金会是民政部主管的全国性公募基金会，其宗旨是扶危济困、助学育才。救助贫困孤残儿童和老年人等社会弱势群体，帮助贫困群体接受国民教育和职业培训，支持社会福利和教育机构培养社会管理专业人才，推动社会福利公益事业的发展。

中国社会福利教育基金会的活动内容有：积极关注和实施与老少边穷地区社会福利相关的民生公益项目，资助贫困孤残儿童，资助贫困孤残学生完成国民教育和职业技能培训；资助贫困地区社会福利机构；开展与社会福利教育相关的公益项目合作；发展社会福利高等教育培养专门人才以及京理事会许可的其他社会福利和教育的相关工作。